HHT ITALIA APS - Quando un'associazione no profit si impone l'efficienza di un'azienda

Immagina di aspettare venticinque anni per dare un nome al tuo star male. Epistassi frequenti ed ingravescenti, che nessuno collega tra loro, esami che si susseguono senza una diagnosi, la sensazione di essere invisibile a un sistema sanitario che, semplicemente, non ha ancora imparato a “vederti”,  finché non incontri, quasi per caso, chi finalmente ne conosce il nome.

Immagina, ora, di essere dall'altra parte: un clinico o un ricercatore che quel nome lo conosce bene, ma che, nella pratica quotidiana, si scontra con lo stesso isolamento del paziente. Una manciata di casi visti in una carriera, nessun collega, nelle vicinanze, con cui confrontarsi su un sospetto diagnostico, linee guida internazionali che esistono ma faticano ad arrivare sul territorio. Anche chi cura, di fronte ad una malattia così rara, può restare solo e, senza una rete che gli permetta di confrontarsi, il rischio è che l'esperienza di ciascuno resti chiusa in se stessa, invece di sommarsi a quella degli altri.

Immagina, infine, di essere un'associazione che, dopo dieci anni di attività, decide di capovolgere il proprio ruolo: non più soltanto una voce che chiede attenzione per i pazienti, ma l'olio che fa girare gli ingranaggi di un intero sistema, al servizio di tutti gli stakeholder, con un piano strategico e obiettivi misurabili. È la scelta fatta da HHT Italia.

Un cambio di ruolo

Il modello classico dell'associazione di malattia rara è noto: raccolta fondi, sensibilizzazione, mutuo aiuto tra pazienti. Un ruolo necessario, ma che spesso finisce per lasciare affiancati, senza incontrarsi davvero, due mondi che avrebbero tutto l'interesse a parlarsi: quello clinico e quello dei pazienti. HHT Italia ha scelto di occupare proprio lo spazio tra i due, non come mediatore occasionale, ma come punto di raccordo stabile che tiene insieme centri di riferimento, medici di famiglia, ricercatori e famiglie.

È una logica di governance condivisa: i percorsi diagnostico-terapeutici non vengono scritti "per" i pazienti, ma "con" loro; gli ospedali non ospitano semplicemente un ambulatorio dedicato, ma co-progettano con l'associazione l'intero percorso di cura, dalla presa in carico al follow-up territoriale e prima ancora dal coinvolgimento nella definizione delle priorità per la ricerca scientifica.

La conoscenza e il confronto tra i diversi stakeholder passa anche attraverso delle iniziative, promosse dall’Associazione e ormai ampiamente validate.

Camp - Convegno Annuale Medici Pazienti

Ogni edizione del Camp rappresenta un’opportunità di aggiornamento di alto livello. Incontri itineranti, ogni volta in una sede diversa sul territorio nazionale, che consentono a medici, ricercatori e pazienti di ritrovarsi per conoscersi, formarsi e scambiare opinioni alla pari. Incontri al di fuori degli ambienti istituzionali, dove, oltre all’informazione scientifica e l’aggiornamento sulle ultime novità emerse nei Congressi scientifici internazionali, si può dare spazio all’emotività ed all’empatia che sono alla base della differenza tra “curare” e “prendersi cura”.

Il Programma Giovani: investire sul futuro

Dal 2016, HHT Italia porta avanti il Programma Giovani, il primo percorso a livello europeo interamente dedicato a bambini e ragazzi tra i 4 e i 18 anni, affetti da HHT o cresciuti in famiglie con pazienti HHT. Due giorni di team building all'interno del Camp annuale medici-pazienti, tra giochi, arte e attività pensate con psicologi e medici, per costruire consapevolezza della malattia senza isolamento.

Oltre 100 ragazzi coinvolti negli anni: non un progetto satellite, ma un investimento a lungo termine sulla futura classe dirigente - clinica e associativa - dell'HHT italiana. Il programma, gestito prevalentemente da specializzandi di diverse discipline, riesce a far appassionare i giovani medici a questa patologia, garantendone una migliore conoscenza e consapevolezza per il loro futuro lavoro.

Perché un'associazione deve pensare come un'azienda

È qui che il caso HHT Italia interessa un pubblico più ampio di quello sanitario. Un'organizzazione no profit che vuole incidere davvero deve dotarsi degli stessi strumenti di chi fa impresa: pianificazione strategica pluriennale, bilancio sociale trasparente, obiettivi misurabili, competenze specialistiche interne, capacità di negoziare partnership alla pari con ospedali, istituzioni e settore privato.

È un metodo insieme scientifico e imprenditoriale, saldamente ancorato all'etica propria del non profit: ogni risorsa impiegata ha un solo ritorno atteso, misurabile nel tempo, il miglioramento reale della vita di chi convive con l'HHT.

I numeri di questo approccio parlano chiaro

Da 3 a 8 centri HHT attivi e in rete tra loro, con clinici di territori diversi che oggi collaborano: una crescita in parallelo che ha permesso un aumento esponenziale delle diagnosi individuate.

Una helpline in cui oggi il 30% delle chiamate arriva da clinici stessi, alla ricerca di supporto in rete davanti a un sospetto di HHT sul proprio territorio: fino a qualche anno fa, a chiamare erano solo i pazienti.

Il Programma Giovani, dal 2016 oltre 100 ragazzi hanno partecipato a questo capacity building, unico nel panorama HHT Europeo.

Tempi di diagnosi ridotti

Il risultato più eloquente di questo approccio resta però un numero sopra tutti: da 25 a 8 anni di ritardo diagnostico medio, ottenuto in vent'anni di campagne di sensibilizzazione, formazione dei medici di base e apertura di nuovi centri di riferimento sul territorio.

Una rete di 23 volontari attivi HHT Italia su tutto il territorio nazionale: il vero moltiplicatore di questo modello, fatto di persone, pazienti, familiari, professionisti, che mettono a disposizione della comunità competenze specifiche insieme al proprio tempo. È su questa rete di persone, prima ancora che sui numeri, che si regge la possibilità di continuare a crescere.

Il futuro?

Consolidare ed estendere la metodologia che si basa su un piano strategico costruito sempre a partire dalla raccolta di evidenze con la mappatura della patient journey a cui presto aggiungeremo la “clinician journey”, i percorsi di pazienti e clinici, perché ogni sforzo verso una terapia efficace deve accompagnarsi, fin da subito, a un miglioramento concreto della qualità di vita di tutti i soggetti coinvolti.

HHT Italia ha scelto di investire sistematicamente nella formazione dei volontari, così che ogni sede regionale possa offrire lo stesso livello di competenza, a prescindere da dove si trovi.

Percorsi come l'Open Academy di Eurordis, la formazione Eupati per pazienti esperti o la partecipazione ai gruppi di lavoro pazienti (ePag) delle Reti di Riferimento Europee non sono onorificenze individuali: sono lo standard a cui l'associazione tende per ciascuno dei propri referenti territoriali.

Un volontario formato sa leggere un dato clinico, dialogare alla pari con uno specialista, rappresentare l'associazione a un tavolo istituzionale senza bisogno di intermediari.

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333 615 901

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