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Diritto alla salute? Negato a chi soffre di Sindrome di Sjögren

L’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren si batte da 15 anni a Verona per tutelare le persone colpite dalla malattia

L'associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren (Animass Onlus, www.animass.org), fondata il 18 aprile 2005 a Verona per tutelare le persone colpite dalla malattia nel loro diritto alla salute, chiede di riconoscere la Sindrome di Sjogren primaria sistemica come patologia rara, di inserirla nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) e nel Registro nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
La Sindrome di Sjogren è una malattia autoimmune sistemica, scatenata da fattori sia genetici che ambientali, e può attaccare le mucose dell’organismo, provocando secchezza soprattutto di bocca e occhi, ma presenta un’ampia serie di manifestazioni che possono arrivare a danneggiare organi vitali come reni, fegato, polmoni, cuore, pancreas e sistema nervoso.
Si presenta in forma primaria come ‘sindrome sicca’ con o senza impegno sistemico, e in forma secondaria associata ad altre patologie come lupus eritematoso sistemico, artrite reumatoide e sclerodermia. In Italia, la Sindrome di Sjogren è riconosciuta tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione di alcune prestazioni sanitarie correlate individuate dal decreto ministeriale n. 329/1999 e successive modifiche e non ai farmaci sostitutivi. Secondo la definizione adottata in Europa, una malattia è rara quando il numero dei casi è inferiore a 5 ogni 10.000 abitanti.
“Bisogna però fare chiarezza”, spiega la dottoressa Lucia Marotta, presidente Animass Onlus. “A essere tutelata è la forma secondaria della malattia. Quello che invece noi chiediamo - sottolinea - è il riconoscimento della forma primaria sistemica quale rara.
Come Associazione abbiamo presentato al ministero della Salute, al Consiglio Superiore della Sanità e alla XII Commissione Igiene e Sanità, un dossier in cui è documentato da recenti studi che la Sindrome di Sjogren primaria è una malattia rara e che l’elevata frequenza deriva dal calcolare insieme le forme primarie, secondarie e le sindromi sicche frequenti negli anziani”.

Riconoscere la forma primaria come rara per i malati significherebbe “poter accedere ai Centri di riferimento sin dal sospetto diagnostico, usufruire dell’esenzione sanitaria per tutte quelle prestazioni che riguardano la diagnosi, il monitoraggio e la prevenzione di eventuali peggioramenti, non doversi far carico delle spese per farmaci, parafarmaci e presidi per noi indispensabili come colliri, salive artificiali, tachipirina, collutori, fermenti lattici, integratori, vitamina D, creme idratanti ecc. “Vorrebbe poi dire - prosegue la dottoressa Marotta - potersi affidare a Centri competenti con équipe multidisciplinari, preparate per offrire le cure più adeguate”. “Invece oggi la realtà è ben diversa”, sottolinea la presidente dell’Associazione, testimone della “sofferenza e dello stillicidio economico cui i malati sono sottoposti. Sono vent’anni - racconta - che soffro di questa patologia e ci sono voluti ben cinque anni per avere una diagnosi”. Nel frattempo, “il calvario. Ho sempre avuto una vita attiva, ero piena di energie, lavoravo con passione. Poi ho iniziato ad avvertire dolori articolari, stanchezza cronica, bruciori e scarsa lacrimazione degli occhi. Nei primi cinque anni sono stata ricoverata molte volte, ma nessuno riusciva a farmi la diagnosi. Ho pagato la maggior parte delle cure di tasca mia e vissuto il dramma di non essere compresa dai medici”.

“Ho iniziato quindi a documentarmi in autonomia e finalmente, nel 2004, è anche arrivata la diagnosi. Ma la situazione - ricorda - non è migliorata, perchè sono comunque mancati assistenza adeguata, medici competenti, prestazioni, presidi e servizi”. “Quando ho compreso la drammaticità della situazione vissuta dai malati di Sindrome di Sjogren ho deciso di fondare l’Associazione. Se guidati da spirito di solidarieta?, da amore verso gli altri, da altruismo e generosità, siamo in grado di compiere atti eroici”.

“A 15 anni dalla fondazione di Animass, le battaglie sono ancora tante, ma sono altrettanti i traguardi che siamo riusciti a raggiungere”, sottolinea Lucia Marotta. L’Associazione è l’unico punto di riferimento sia per le persone malate sia per i loro familiari, e dimostra un grande impegno socio-sanitario lavorando a 360 gradi attraverso l’ascolto, la formazione, la consulenza, la sensibilizzazione, le pubblicazioni e le ricerche. “Negli anni ci siamo impegnati su più fronti, organizzando cinque giornate mondiali della Sindrome di Sjogren, 11 convegni nazionali e conferenze. I malati possono navigare gratuitamente il sito internet dell’Associazione per avere informazioni e scriverci o chiamarci per avere approfondimenti. Agli associati offriamo una consulenza psicologica e indicazioni sulle questioni pratiche. Con il progetto ‘Un premio per la vita’ abbiamo sostenuto giovani medici specializzandi con tesi sulla Sindrome di Sjogren, organizzato studi e realizzato questionari collaborando con fisioterapisti, neurologi e genetisti”.

“All’attivo abbiamo diverse pubblicazioni”, ricorda la presidente. ‘Dietro la Sindrome di Sjogren’, libro di medicina narrativa pubblicato nel 2009; il libro di fiabe ‘La Principessa Luce - Lo Gnomo Felicino’, pubblicato nel 2013; ‘La sabbia negli occhi’, libro autobiografico del 2017 che ha ispirato l’omonimo film; e ancora la ‘Sindrome di Sjogren: conoscerla e curarla insieme’, pubblicato nel 2018; ‘Ritratti di una vita’, una raccolta di testimonianze e opere artistiche del 2019, anch’essa ispirata al libro ‘La sabbia negli occhi’. Abbiamo prodotto il cortometraggio ‘L’amante Sjogren’ e il film “La sabbia negli occhi”.
“All’Associazione - specifica la dottoressa Marotta - si rivolgono malati, ma anche medici e operatori sanitari. Siamo costantemente alla ricerca di volontari, sostenitori e donatori per riuscire a realizzare quanto necessario e per far inserire la Sindrome di Sjogren primaria sistemica nel Registro nazionale delle Malattie Rare. Riteniamo che il non inserimento sia inaccettabile e discriminante, perchè le persone malate non sono tutelate nel loro diritto alla salute e si sentono abbandonate dalle Istituzioni. Senza contare - conclude - che il non inserimento provoca sprechi per il Servizio Sanitario Nazionale per ricoveri ospedalieri spesso inadeguati e per il degenerare della patologia per la mancanza di Centri multidisciplinari dove essere monitorati e presi in carico”.

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