SINDROME DI SJÖGREN: MISSIONE QUASI IMPOSSIBILE

Sono trascorsi ormai 16 anni da che è iniziata la battaglia della dottoressa Lucia Marotta e di Animass Onlus, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjògren da lei fondata il 18 aprile 2005 a Verona. Si è trattato e si tratta di una battaglia estenuante che non ha ancora sortito i risultati auspicati nonostante la totale dedizione e la tempra irriducibile della presidente. “Abbiamo chiesto a gran voce di riconoscere la Sindrome di Sjògren primaria sistemica come patologia rara, di inserirla nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Oltre 15 anni di iniziative concrete atte ad aiutare le persone che soffrono di questa malattia autoimmune e di sensibilizzazione massmediatica e degli operatori sanitari non sono evidentemente bastati a ottenere, in ambito ministeriale, quelle modifiche normative di cui abbiamo estremo bisogno”.
“La Sjògren - prosegue la dottoressa Marotta - non è nemmeno riconosciuta dalle Commissioni Inps e, nonostante possa compromettere gli organi vitali e scatenare contemporaneamente varie patologie debilitanti e invalidanti, non dà diritto ad assistenza domiciliare e socio-assistenziale. Siamo meno di cinque ogni 10.000 abitanti, un numero evidentemente poco interessante per suscitare l’interesse del mondo della Ricerca e dell’Industria farmaceutica, considerando in aggiunta che ancora non esiste un farmaco per arrestare l’avanzamento delle manifestazioni e delle patologie legate alla malattia”. Per testimoniare gli sforzi compiuti in questi anni dall’Associazione Animass una nuova uscita editoriale
è stata da poco pubblicata: al libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjògren”, alla raccolta di fiabe “La Principessa Luce-Lo Gnomo Felicino”, all’autobiografico “La sabbia negli occhi” (che ispirò nel 2017 il film omonimo per la regia di Alessandro Zizzo) e alla raccolta “ Ritratti di una vita”, si è aggiunto infatti “La Storia di Animass Onlus”.
“Nella mia ultima fatica racconto alcuni degli eventi piu? significativi di questi 15 anni di solidarietà - prosegue la dottoressa Marotta - e dunque la nascita dell’Associazione, l’Inaugurazione della sede, i Convegni regionali e nazionali,
i Progetti realizzati nelle scuole e quelli finalizzati a premiare giovani medici. E poi ancora foto e una nutrita rassegna stampa. A impreziosire il testo, una sentita prefazione del dottor Giovanni D’Angelo, presidente dell’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno”.
“Il bilancio però, resta amaro - continua la dottoressa - a fronte di doni in macchinari e apparecchi a strutture quali La Sapienza di Roma e l’Ospedale Universitario di Verona, tra gli altri, questa solidarietà non è ritornata sotto forma di un aiuto decisivo per la nostra causa. Ancor oggi l’Associazione sopravvive grazie alle donazioni degli associati e a chi vuole devolverci il 5x1000.
La logorante battaglia sul piano politico non ha portato neppure alla costituzione di un ambulatorio multidisciplinare dedicato nè, cosa fondamentale, al riconoscimento della Sjògren come ‘malattia rara’. Siamo ancora lontani anche dalla costituzione di Pdta regionali per la presa in carico del paziente e la gestione degli aspetti degenerativi e delle complicazioni”.
La lotta “donchisciottesca” della dottoressa Marotta, più che contro i mulini a vento della burocrazia, sembra arrestarsi davanti a un muro di gomma. “Buona parte della classe politica pare disinteressata a noi per la scarsità numerica dei malati e quindi degli associati - conclude la dottoressa - ‘In quanti ne soffrono?’: è la prima domanda che mi pongono, poichè sanno
che la cifra che darò loro equivale a un uguale numero di voti. Tuttavia non dobbiamo perdere la speranza, poichè rappresentiamo un punto di riferimento per tutti quelli che convivono con questa malattia silenziosa”.

IL RICONOSCIMENTO ATTESO

In Italia la Sindrome di Sjògren è riconosciuta tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione di alcune prestazioni sanitarie correlate individuate dal decreto ministeriale n. 329/1999 e successive modifiche e non ai farmaci sostitutivi. Secondo la definizione adottata in Europa, una malattia è rara quando il numero dei casi è inferiore a 5 ogni 10.000 abitanti. A essere tutelata è dunque la forma secondaria della malattia, ma quello che l’Associazione chiede è il riconoscimento della forma primaria sistemica quale rara.

Verona  tel. (+39) 338 4825642 www.animass.org